衛生
陳振英議員：
謝謝主席。我跟進答覆編號HHB012和HHB173。 關於HHB012，看到過去5年的數據，中央器官捐贈登記名冊的登記人數自2019年開始直到去年逐年下降，即由2019年的 20 000人減少至去年的12 500人，取消登記人數亦逐年增加。當局有否分析其中原因？特別一提的是，大家應該留意到，眼角膜是較多人容易接受捐贈的器官，但是連眼角膜捐贈的數目亦在不斷下降。政府過去在不同範疇推廣器官捐贈，包括透過一些講座或研討會，以及進行一些公眾教育來鼓勵市民在中央名冊登記。分析原因後，會否考慮計劃針對性地加強某些宣傳，以及是否需要增加相關的開支來進行一些工作，令登記器官捐贈的人數回升？
關於答覆編號 HHB173“ 不常見疾病”( 即所謂“罕見疾病”)患者的資助方面，政府和醫管局在 2017年 8月開始推出關愛基金的援助項目，即資助合資格病人購買價錢極度昂貴的藥物，我看到統計下有 9項昂貴藥物，一共有 186宗成功的申請，但這麼多年只有186宗申請成功的個案，其實當時合共有多少宗申請個案，實際成功獲批的百分比是多少？政府可否解釋一下不批准的原因，而對於這批第一次申請不成功的個案，未來會否給予重新審視的機會呢？另外，政府說會建立一個罕見病的資料庫，現在建立了30種， 但是你們的目標是建立121種，建立這個資料庫看來是一個系統工程，有否預計需要多少年才能完成這項工作呢 ？ 謝謝。
醫務衞生局常任秘書長：
多謝主席，過去這幾年因為疫情的問題，無論器官移植手術以至器官捐贈的宣傳工作，都的而且確受到影響。我們回看過去這幾年，捐贈和成功移植的數目其實都是因為服務減少而有所下降，我們會看看原因。
現在復常後，我們會進行中央捐贈登記名冊的宣傳工作，以及一般的器官捐贈宣傳工作。我們想強調，個人如有捐贈器官的意願，最好是在中央登記名冊登記，讓醫護人員 知道，更重要的是讓家人知道。根據過往經驗，如果病人本身有此意願並讓家人知道，而醫護人員亦知道，其實成功率是相對可以提高的，多謝主席。
醫院管理局行政總裁：
多謝主席，在罕見疾病方面，正如剛才陳議員提到，在回答內大家都看到，我們列出的那幾項都是一些比較少見的疾病，所以相對而言個案當然比較少。
事實上在申請時，醫護人員都會檢視病人的病徵是否符合這些相關疾病及其適應症的描述。舉例而言，即使是同一個罕見疾病，其病徵或發病的不同階段所適合的藥物都會不同，所以很多時候都是符合適應症的描述才提交相關申請，而這些申請絕大部分都獲得批核。在過程中，關愛基金也需要時間作出審查，但是通常來說都會順利申請成功。至 於其他個案，很多時候受限於某藥物在醫療證據方面未能涵蓋某個階段的病情。過去幾年醫學發展很快，有關範疇越來越多，所以無論數目或者病種都會增加。
我很快回應數據庫方面，剛才陳議員提到家庭數據庫，我們會盡快在這一兩年內完成，因為醫管局的電腦系統有很多這些資料，當然數據要整合，我們也開始在兒童醫院集中處理一些小朋友的個案，當中有特殊的、比較不常見的疾病個案，相信各方面都有助數據庫建構的工作，多謝主席。
副主席：
陳議員問及成功申請率，你是否有一個大概數字，是80%、90%還是其他？
醫院管理局行政總裁：
我們相信絕大部分都成功，因為通常是適應症符合描述時，才會叫他申請。